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悲惨的小男孩被困在正在关闭的身体内

19
05月

当小艾登莫尔小时候,没有什么可以阻止他 - 他跑到处都是,一直笑,经常被发现爬上家具。

作为一个三岁的孩子,他甚至设法逃离了姨妈的家,并独自找到了他的另一个阿姨家。

但今天,艾登只能躺下来听他周围的世界。

在他几周前的七岁生日那天,他的家人为他举办了一个派对,但艾登知道这一天的唯一方式就是他们唱“生日快乐”的那一天。

他患有一种叫做巴顿病的退行性神经系统疾病,这是一种罕见的疾病,使他无法走路,说话,看,吃,甚至自我抬头。

艾登也有癫痫发作,有时每天多达6次。

但他的家人,厄斯金,伦弗鲁郡,知道他们曾经知道的那个吵闹的男孩仍在那里,即使他能给他们展示的唯一方式是偶尔的笑或笑。

44岁的爸爸保罗说:“艾登总是充满活力和恶作剧,并且看到一点一点都可能是父母经历过的最令人心碎的事情。

“现在我们正在照顾一位患有阿尔茨海默氏症或帕金森病的老年亲属,他们同时也是盲人和残疾人。

“我们知道他仍然知道周围发生了什么,所以我们总是确保他完全参与家庭中发生的一切。

“他仍然会回应有趣的声音和音乐。

“但我们知道,由于这种疾病,他只会一点一点地关闭。”

当艾登出生时,他似乎是完全健康的宝宝,尽管已经过了七个星期的早产。

但是当他两岁的时候,艾登的父母担心他的演讲出现问题时会出现问题。

起初,他们认为他只是允许现年10岁的哥哥Connor为他说话。

当他三岁的时候,他开始适应,保罗和30岁的妈妈克莱尔注意到他开始误判他的立足点并失去平衡。

保罗补充说:“当他第一次适应时,医生说他们认为这是癫痫病,但作为父母,我们只知道还有更多事情要发生。”

保罗和克莱尔之后,也有一个两岁大的女儿利百加,坚持认为有更多的错误,艾登被送去进行脑部扫描,并看到视力专家。

两年前,医生终于诊断出了巴顿病。

保罗说:“首先,我们被告知这是一种限制生命的疾病,我们认为这听起来并不太糟糕,就像我们可以处理的那样。”

但从那时起,无法治愈的疾病每天都使艾登的生活更加惨淡。

克莱尔说:“这真是令人心碎的事情。

“我真的以为他能够去一所主流学校,因为即使在那时,他仍然可以走路,吃饭,看到和使用厕所。

“主要问题只是他的演讲,但从那以后,他的情况变得越来越糟。”

随着认识到艾登需要去一所特殊学校,现实开始袭击保罗和克莱尔。

保罗在圣诞节放弃了他的店铺装修工作以帮助照顾艾登,他说:“格拉斯哥约克希尔医院的一名护士向我们提供了一些关于病情的文献。这真是令人震惊。

“另一位护士告诉我们,在我们还有机会的时候,我们应该尽可能多地回忆。

“从那时起,这就是我们一直在做的事情。这正是我们一直在做的事情。”

去年,艾登的恶化速度加快了。

去年8月,他遭受了癫痫发作,医生确信他永远无法康复。 他们非常确信艾登不会彻夜难眠,他们让他搬到了邓巴顿郡巴洛赫的罗宾楼儿童临终关怀医院。

保罗说:“眼泪只是流下我们的脸。

“我们真的以为我们会失去他,因为一切似乎都在关闭。”

但艾登通过拉扯令所有人感到惊讶。

然而,从那时起,他一直无法正常饮食或长时间没有氧气呼吸,而罗宾大厦现在是一个全天24小时照顾艾登的家庭可以真正放松一下的地方。

保罗说:“从我们到达的第一刻开始,每个人都非常热情和开放。他们照顾好一切。

“我们马上知道艾登在那里也更舒服。

“工作人员也是如此巨大,特别是因为我们有这么多人进出访问。

“他们对远离你的一切负责。

“我们甚至可以出去吃饭了,这一次,我们并没有急于求成。这就是那种简单的事情。

随着艾登的病情恶化,他的家人将更多地依赖罗宾大厦。

保罗补充道:“他将暂停一段时间,但随后一切都将开始关闭。

“我们通过Robin House遇到了另一个家庭,他们已经失去了一个孩子患上Batten病,另外一个人患有这种疾病,所以他们确切地知道我们正在经历的事情,我很可能会告诉他们最终会发生什么。

“想到这件事感到难以忍受。”

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